感謝林口長庚-李威震醫師的全體移植團隊成員
移植配對:2017/12/18
手術日期:2017/12/28
捐肝後出院:2018/1/6
2017/12/8我的哥哥因抽血肝指數飆破3800緊急送林口長庚急診
哥哥原來就有B肝帶原,想不到爆發的又急又快,加上肝發炎並沒有特殊的症狀,初期常被誤判胃炎而無法及時治療;
哥哥在觀察的第一周,肝膽科醫生便幫我們聯絡了外科醫師一同評估是否需要接受換肝,外科醫師很快的就將哥哥的病歷通報給移植協調師。
移植協調師負責說明換肝前、後可能的狀況及可能需要的費用:受肝者約20-25萬、捐肝者約5-8萬。
並告知若有親屬願意進行配對可代我們安排一系列的檢查。
由於家族有B肝帶原的人太多、哥哥又是O型血、等待移植中心電腦配對實在太難。
最後就由同樣是O型的我、和沒有帶原但B型血的姊姊直接立馬安排配對…
感謝台灣醫療的進步,不同血型的人依然有機會捐肝,只是需打抗排斥的藥(一劑4萬多、要打幾劑則視情況而定)、且受肝者的復原期會拉長。
註1:只要有人要配對、哥哥就需被抽一次血,礙於哥哥的凝血功能已變差,所以我們才決定直接2個人同天配對。
註2:感謝長庚提供2位免費配對的名額(若自費配對一人約需4萬多的費用)。
配對的結果,哥哥對姊姊的B型血抗體很高,評估並不適合;
所幸我的部分沒什麼太大的問題,唯一的問題是「小肝症候群」。
受肝的人需要的肝臟約為自身體重的0.8%
一般來說人體的肝臟左、右葉約各占總體積四、六比
就算我給哥哥較大的右葉,也只能供給到他體重的0.6%
簡單的說,我能給哥哥的肝有可能不夠支撐哥哥整體的代謝
最糟的情況是我的肝到哥哥的體內不夠用,導致它萎縮衰退,屆時一樣有生命危險。
但移植團隊的醫師們也說了,他們也做過0.5%、且小肝症候群的機率約5~10%並不高
在哥哥病情急迫、我們沒有更好人選的情況下,我們決定只要哥哥需要, 我們就換肝!
我很快的接受精神科門診、志工諮詢的評估確認我是心理健康、且自願的捐肝者後
醫師幫我們快速的安排了移植手術!
註:其實手術當日原有安排另一組需要移植的人,對方知道我們的情形,讓我們先接受手術、自己延後了5天…後來我手術完出普通病房,意外的跟對方的受肝者接觸到(他們是子捐母、不同血型),兩家倒是交流了不少,真的很感謝他們的體諒,讓哥哥可以及早接受換肝手術。
捐肝這事說難不難、說簡單卻也不是這麼容易…
畢竟沒人會沒事想在腹腔開這麼大洞、又把半個肝切掉、膽囊拿掉什麼的。
做過一個捐肝新鮮人,我會想讓大家知道的是:
一、捐肝的死亡率為千分之三,在台灣目前沒有因捐肝而死亡的案例。(但手術總有風險,該做的打算還是想一下比較好。)
二、捐肝後需要的復原期快為2-3個月、慢則半年。(如果你的工作需要勞力、那麼你可能不會這麼快回到你的工作崗位,你要想一下經濟收入。)
三、捐肝手術後,你要在加護病房待一天,之後就會轉到普通病房。(加護病房比較封閉、你手上的管子有點多、會插著鼻胃管、導尿管、呼吸器、引流管之類。)
四、如果你捐的是右葉肝,你的膽囊也會拿掉。(膽囊拿掉後對油脂的消化不這麼好、可能吃太油會拉肚子,但也有人適應良好,飲食無憂啦。)
五、多數捐肝者在術後7天可以出院,出院前會把肚子上的引流管拆掉。(拔這個很痛、而且不太好受,但10秒內會結束。)
六、你術後會需要一段時間來練習呼吸,以免肺活量變小。(醫院會給你一個練習的東西,要認真玩。)
其他因為每個人對痛的忍受度都不太一樣、修復進度可能也會有差…
我就一些個人感受的部分描述一下:
術後在觀察室醒來,會覺得肚子痛及冷…接下來到加護病房就是很餓、餓到不太舒服的那種餓(這時痛覺會被麻藥壓下去)…很快的你的心跳、血壓、呼吸慢慢醒過來,鼻胃管就會被拿掉了!雖然人躺在加護病床上,但手、腳伸展動動手趾腳趾是沒問題的。睡一覺就可以轉出普通病房,之後還是很餓,但不管吃什麼都只能吃一、兩口就覺得想打嗝,這時候你腹腔上的傷口別說打嗝了、深呼吸都會有疼痛感…但好的是你手上大概只剩下幾個靜脈針跟肚子上的引流管…第2天或第3天你會排氣,之後會好很多的…也許可以吃三、四口的東西,漸進式飲食、慢慢嘗試,你就會知道什麼吃的進去、什麼吃不下去…我第2天下午就試著下床了,下床走走對你的腸胃有幫助,但要小心暈眩,得有家人陪著,確認你可以走到廁所,導尿管才會拔掉喔!
術後第10天的我,其實覺得行動蠻自如,止痛藥則可以拉長至12小時吃一次,肚子上的束腹帶不離身,纏著保護傷口也蠻有安全感…
如果你正在面臨捐不捐肝?
那我覺得你可以多爬文、瞭解換肝相關的知識,因為未知的恐懼最讓人無所適從。
醫院的移植協調師、精神科門診、社工師諮詢都是為了瞭解捐肝者的真實想法而設立的關卡,若你是因為人倫壓力而被迫捐贈你身上的臟器,我會誠實的告訴你:這事勉強不來的。
預祝大家身體安康,有想瞭解捐肝事宜的人不妨留言聊聊,一起加油:)

你好,我媽媽目前有捐肝的需求!我是覺得直系血親是最不會有排斥的問題,但有問提想請教一下,我該如何做準備?看完你的經歷感覺還是有點緊張
其實我當初最擔心的只有2件事:一是配對失敗、沒肝可以用怎麼辦?二是哥哥的狀況如果惡化太快無法應付手術怎麼辦? 所以如果你跟媽媽的配對有成功的話,我覺得蠻值得開心的…我目前手術快半年嘍!其實恢復的超級快,術後一個月去檢查,肝臟體積就已經長回原來大小的70%…我們台灣的醫療其實很優秀,肝臟移植會以捐肝者的狀況做第一考量,所以風險很小。 你什麼也不必準備,只要適當運動,保持現在的(配對成功時)的狀態就好了,只是經濟收入要思考一下,因為3個月內不適合騎車、搬重物或劇烈運動…這是保險起見啦,我個人是術後1個月就可以健走個4公里沒問題。 至於膽囊摘除的部分,我飲食上是完全沒有影響…本來以為術後要改吃清淡,可以減肥,結果反而被家人養胖7公斤XD 不管最後你決定捐還不捐,我都覺得你有這個心為媽媽努力就很棒了… 加油喔!
請問 手術前後瘦了幾公斤?
其實不要想太多,術前過正常生活是不會瘦的XD 術後的話…因為手術只是從你身上切一半的肝出來,切出來那塊才0.5公斤吧…要瘦也是因為術後有幾天要吃清淡、少量多餐…所以才會瘦一些…飲食恢復就正常了。(我個人術後到飲食正常前掉了7kg,但是我有刻意想減重啦XD)
那術後有覺得食慾上變小嗎? 肺活量有差嗎? 我下禮拜四也要動刀 也在林口長庚😣😣
食慾的部分: 術後剛開始因為容易脹氣,所以吃不了太多東西,吃幾口就會想打嗝,打嗝的話腹部上的傷口就會痛,可是還是會餓,所以不自由就少量多餐了。 原則上就是會脹氣的不要吃,其他就小口小口多試試。 肺活量的部分: 手術完第一天就會有呼吸治療師來找你,給你一個練習器(有3個球,你要試著吸氣把它們吸上來),你要認真練習,這個是怕你因為傷口痛,不敢用力呼吸,導致肺泡變小,這樣就會影響肺活量;所以你可以趁麻藥還沒退時,認真練習吸球。 其實上面的情況雖然術後馬上會遇到,可是也很快會改善,捐肝的恢復期快到我自己都驚訝(人體的肝臟是很厲害的XD)! 相信醫療團隊,有問題也可以問移植協調師,一切都會順利的。
你好,我們已經訂好9月中開刀,一樣是李威震醫師,請問傷口的疤痕很明顯嗎?要怎麼護理呢?
傷疤一定是很明顯的,捐肝的人是一個倒L、直刀跟橫刀都大概在12公分左右;如果很介意的話,就自費術後的傷疤貼布、護理的方式跟剖腹產一樣。
我是李威震喔 我6/28手術的 傷口嗎~就一個L蠻大的啦 我到現在還在貼美容貼😂😂 但我住了12天才出院...... 然後目前為止我瘦了五公斤 食慾非常差 沒膽囊吃啥拉啥
我大概擦了半年的除疤凝膠、傷疤還是凸出紅色很明顯 但已沒有耐心再擦了(反正也不是很介意啦XD) 沒膽之後,飲食完全跟之前一樣、從沒拉過… 術後到現在體重根本不減反增Q.Q
謝謝大家的留言回覆,我沒生過小孩,還無法體會肚子被劃開的感覺,另外我想請建議一下病房的問題是住單人病房呢還是一般健保給付病房?單日費用約多少?謝謝
我生小孩時是自然產,在這之前也沒被劃開肚子過XD 病房的部分受捐者有特殊的隔離病房、捐肝者其實住一般健保房就好了… 因為只住一個禮拜就出院,想排二人房或單人房也不見得排的到。 費用在術前跟醫院確認一下,他們會請你簽手術同意書之類的文件 另外有一張會要你填期望病房的排序,ex:二人房>單人房>健保房 你可以先查一下自己的保險給付範圍 確認有沒有實支實付、或病房給付再來決定你的病房
謝謝妳.昨天到林口已經開了手術前的家庭會議,現在只希望一切順利然後恢復良好,希望能夠第二天就拔掉管子然後下床走路哈哈哈!!!
第二天拔管走床一定沒問題的!加油~
請問我要準備水杯跟餐具在加護病房嗎(第一天的時候)?在加護病房的時候可以進食嗎?
可以備一個有吸管的水杯,餐具好像用不太到就出來普通病房了…有需要的話可以訂醫院的餐;加護病房裡會有專業護理師照顧,家人探視的時間有限,不過有缺什麼的話,護理師會跟家人電話聯絡的。
好的..我買了雀巢的飲沛準備每天喝,住院期間你有喝什麼營養品嗎?
我有喝優質蛋白,但忘了是哪個牌子了…術後一個月就肝藏就長大了(45%→73%),我不知道是喝了有效?還是肝細胞不夠用本來就長的快…
你恢復的速度很快呢!請問你們總共付了多少費用?
只要捐出的肝夠大…你的肝應該也會恢復這麼快XD 費用是家人處理的(畢竟我躺在床上),不過印象中跟術前說明的金額差不多。
了解..隨著開刀日子一天天接近心情也越來越寬心.
放鬆心情…交給專業的來、你就負責睡一覺就好XD
了解、非常感謝妳
預祝一切順利~你跟你的家人都是:)
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你好~ 我還想知道哥哥目前恢復的Ok?因為我是準備捐肝給先生,我比較擔心他....我們也是李威震醫師動刀。 謝謝謝
我哥哥目前還不錯喔!目前術後滿一年,雖然抗病毒跟抗過敏的藥要吃一輩子、藥量也是要定期回診觀察跟調整(理想是會愈吃愈少)…但生活跟工作都步入正軌,自理沒有問題。能成功配對、不用空等,就是很好的第一步!希望你跟你先生手術順利:)
請問你如今捐肝後康復的如何呢?我有家庭必須要賺錢小孩還小,所以擔心身體的恢復狀況,謝謝
恢復良好,跟正常人無異,沒有膽囊後飲食也跟以前沒什麼兩樣;當初外科主治說捐肝半年後追蹤無異,就把這事忘了、當自己是正常人就好~ 我現在的確是跟手術前沒兩樣;我覺得如果工作性質跟我一樣是做辦公室的話,其實一個月就可以上班了…希望你一切順利:)
明天去配對
希望一切順利,我現在捐肝屆滿2年了,一切都跟正常人一樣喔:)
肝癌者,年紀超過70歲,長庚說不行手術
受肝者的健康體力狀況也是醫院評估是否適合開刀的因素之一,連捐肝者都有建議的年齡限制;你有配對捐肝的這份心,長輩一定感受的到…面對這種重大手術,我們只能相信專業了。
是健保不給付, 只給付到70歲
有點無奈…但我們國家的健保制度已經是國際上的奇蹟,龐大的醫療費用有時真的讓人束手無策;在能力許可的範圍內,儘量尊重病人的意願…病人跟家屬都辛苦了。
我爸爸也準備要換肝 我可能是捐肝者! 想詢問:有人說會在右頸部開一個到是放什麼中央靜脈導管還是什麼的嗎?我很緊張😓也很害怕!可是又不能不救爸爸😭😭人家說引流管會很痛嗎?謝謝您
右頸部開一個到是放什麼中央靜脈導管→這個我是沒有;引流管是手術後就放好了…痛是在抽出來的時候痛,不過很快、只有十秒不到。
請問捐肝後 不能 喝酒了嗎?? 平時有在應酬
沒有不能喝,醫生會告訴你捐肝後一年就當沒這回事、當自己是正常人就好。
我們也是在林口長庚!所以請問捐肝後出來身上是只有鼻胃管、導尿管、引流管而已嗎?還有什麼呢?所以右頸部不會有什麼中央靜脈導管呀?謝謝您的告知!很需要這方面的資訊..而且好怕痛😭😭希望能有信心讓我不害怕!❤️❤️
現在手術的疼痛控制很好的,別擔心:) (真的沒有什麼脖子上的靜脈導管)